Née en 1993 en République tchèque, Katka a été diagnostiquée autiste à l’âge de cinq ans Bien que ses parents aient reçu le rapport confirmant le diagnostic de leur fille, ils ont été livrés à eux-mêmes pour toutes les autres démarches. À l’époque, le diagnostic d’autisme était une nouveauté en République tchèque et il n’existait pas de services sociaux axés sur l’autisme. C’est ainsi qu’a commencé une lutte pour un avenir meilleur qui allait durer plusieurs années. Ce combat n’était pas seulement celui de la petite Katka, mais celui de tous les enfants autistes de la République tchèque.

La première initiative a été de mettre en place un service d’aide personnelle à domicile. Ce fut un succès et des assistants ont commencé à soutenir les familles d’enfants autistes pour la première fois à la fin de l’année 2004. Aujourd’hui, de nombreux parents ne peuvent imaginer leur vie sans ce service.

De plus, à l’époque, il n’était pas possible d’inscrire un enfant autiste dans une école ordinaire. Katka a eu la chance d’être admise dans un centre de jour qui disposait d’une classe pour six enfants autistes, la seule en Moravie du Sud (une région du sud de la Tchécoslovaquie). Dans les années qui ont suivi, les parents de Katka ont fondé, avec le soutien de professionnels dévoués, la première école pour enfants autistes à Štolcova, en Moravie du Sud. Et après ?

L’enseignement supérieur n’est pas accessible aux personnes autistes ayant d’importants besoins de soutien. Katka passait la plus grande partie de son temps à la maison. Et elle n’était pas la seule à prendre à prendre de l’âge, ses parents aussi. Ils s’inquiétaient de plus en plus du devenir de leur fille lorsqu’ils ne seraient plus là. C’est ainsi qu’est né, il y a 12 ans, le rêve d’une « Nouvelle maison » où Katka pourrait vivre une vie heureuse avec un niveau de soutien qui lui permettrait de développer son potentiel pour être aussi autonome que possible. C’est alors que ses parents se sont associés pour créer l’association Tady to mám rád. Ils ont reçu un financement du Programme opérationnel régional pour la mise en place du tout premier projet de foyer pour adultes autistes.

Cependant, malgré tous leurs efforts, ce projet a échoué en 2013. À la suite d’une pétition du futur voisinage, les autorités compétentes n’ont pas délivré le permis de construire. L’association Tady to mám rád a dû restituer les subventions qu’elle avait reçue. Mais le goût amer de ce premier échec ne les a pas décourager. Les membres de l’association ont acquis une expérience précieuse en participant à un projet international axé sur les bonnes pratiques de prise en charge des personnes autistes.

Un rêve devenu réalité

En 2018, l’association Tady to mám rád a reçu le soutien de la région de Moravie du Sud sous la forme d’une promesse de mandat pour la prestation d’un service d’intérêt économique général (c’est-à-dire l’exploitation d’un service social résidentiel). En 2019, l’organisation a été intégrée au réseau de services sociaux et a trouvé un emplacement idéal pour établir la « Nouvelle maison », avec des voisins sympathiques.

La région de Moravie du Sud, la municipalité de Brno et la plupart des municipalités du conseil régional du district de Šlapanice, ainsi que le DSO de Šlapanicko, ont contribué de manière significative au financement du projet, de même que de nombreux sponsors/donateurs, qu’il s’agisse d’entreprises ou de particuliers. Le rêve d’une « Nouvelle maison » a commencé tout doucement à se concrétiser. En décembre 2022, le projet de construction a été approuvé. L’enregistrement auprès des services sociaux a débuté le 1er mai 2023, date à laquelle les services résidentiels prévus de longue date ont commencé à être fournis.

A quoi ressemble la « Nouvelle maison » et comment fonctionnera le service ?

La « Nouvelle Maison » est une grande maison familiale comprenant six chambres individuelles, que chacun des futurs résidents pourra décorer selon ses goûts. Les salles de bains et les toilettes sont accessibles aux fauteuils roulants. Au coeur de la maison, la grande cuisine et son ilot de cuisson permettront de préparer les repas ensemble. Les résidents participeront aux tâches ménagères, en fonction de leurs propres capacités et avec le niveau de soutien approprié. Il s’agit d’un processus d’apprentissage à long terme, l’objectif étant d’accroître progressivement l’autonomie de tous les résidents.

Une partie importante de la salle de séjour est constituée de deux salles de travail pour la formation individuelle, notamment l’entrainement aux habiltés de communication. Une orthophoniste, spécialisée dans le développement de la communication avec les personnes autistes, fera partie de l’équipe.

Afin d’assurer la sécurité tout en préservant la vie privée des résidents, des éléments du système Loxone Smart Home ont été installés dans la maison. Il s’agit notamment d’un détecteur de fuite d’eau dans chaque salle de bain, ainsi que des contacts magnétiques qui signalent l’ouverture de portes et de fenêtres. Les alertes pourront être diffusées via un haut-parleur intégré dans la maison, ou envoyées sous forme de notifications sur les smartphones du personnel. Les haut-parleurs intégrés auront aussi d’autres fonctions : ils pourront émettre certains sons et retransmettre des paroles ou des mélodies préenregistrées. Il sera ainsi possible d’entraîner des personnes autistes à une évacuation d’urgence, notamment en cas d’incendie, par exemple, en leur faisant écouter la chanson « Dancing in the rain ». Une alarme incendie classique serait insupportable ou effrayante pour la plupart des personnes autistes. Ils risqueraient de pleurer, de crier ou de courir se réfugier dans leur chambre.

La technologie Loxone permet également de gérer l’énergie dans la maison en connectant tous les appareils du système. Par exemple, en ajustant automatiquement la commande des stores extérieurs, on peut éviter que la maison ne se refroidisse en hiver et ne se surchauffe en été. Grâce à la possibilité illimitée de mettre à jour et d’adapter les paramètres du système, le personnel de la « Nouvelle maison » apprendra en même temps que ses résidents. Le système a été programmé par Smarteon Systems s.r.o., qui possède une expérience de longue date dans la conception de maisons intelligentes pour les services sociaux.

La « Nouvelle maison » se veut être un projet pilote destiné à favoriser d’autres expériences soins résidentiels similaires. Selonl’associationTady to mám rád, les services résidentiels de proximité pour les personnes autistes vont continuer à se développer.